Kto som

Filipko dovŕšil v decembri už 10 rokov. Momentálne je mentálne i fyzicky na úrovni približne 1-ročného dieťatka.

Momentálne už dokáže sám sedieť. Prišiel na to, že to je lepšie - má lepši prehľad o okolitom svete. Musí používať plienky. Nerozpráva, nenaje sa sám, kŕmime ho.

Má rád hudbu, najmä zvuk huslí. Teší sa prechádzkam v prírode. 

Napriek všetkým ťažkostiam je Filipko jedno usmievavé a šťastné dieťa. V rámci svojich možností sa veľmi snaží a napreduje. Ide to síce pomaly ale snaha a úsilie z jeho strany sú evidentné. Jeho vôľa byť  na tomto svete s nami je výnimočná. Dokazuje to každým dňom. A my, rodičia, sa snažíme skvalitniť mu ten život ako sa len dá. 

Je to náročné, no najmä finančne náročné. Bez vašej pomoci to nejde. Aj touto cestou  vám všetkým z celého srdca ďakujeme za to, že stojíte pri nás a aj v tejto ťažkej a zložitej  dobe na nás myslíte. Ceníme si každý cent. 

Ondro a Zuzka

Moje terapie

FYZIO Bella Galanta - ambulancia fyzioterapie

Do Galanty chodíme cvičit 2-krát do týždňa. Je to naša základná a najdôležitejšia terapia. Vďaka nej sa učím základné pohybové vzorce, ktoré sú pre zdravé deti normálne a prirodzené. Vďaka týmto cvičeniam sa učím sedieť, "štvornožkovať", chodiť, držať hlavu vzpriamene a pod. Cvičím s našou Simonkou. Je úžasný veľký pracant, každá návšteva ma posúva vpred.  Vie a dokáže ma vždy správne namotivovať.

FYZIOBella - ambulancia fyzioterapie | Galanta | Facebook

LOGOPEDIA- POMOCNÍČEK SEREĎ

Toto centrum navštevujeme 2-krát do mesiaca. Chodíme sem za Lenkou. Lenka je logopedička, ale nie obyčajná . Pracuje so mnou, aby ma naučila správne prehĺtať a papať cez ústa. Tak, aby sa strava nedostala namiesto žalúdka do plúc. Dokonca aj toto sa musím naučiť - kvôli slabému svalstvu je pre mňa aj jedenie a prehĺtanie problematické. Verte - neverte, naučiť sa jesť ústami je riadna drina! Ale darí sa mi to - bezpečne a dokonca s chuťou.

Pomocníček - občianske združenie na pomoc deťom a rodičom - pomocnicek.sk

KRANIOSAKRÁLNA TERAPIA

Kraniosakrálna terapia patrí medzi jemné manuálne terapie. Pracuje s kraniosakrálnym systémom. Tento systém zahŕňa mozgovomiechovú tekutinu, obaly centrálneho nervového systému, krížovú kosť spolu s kosťami lebky.

Terapeut vyšetruje pohyblivosť jednotlivých tkanív a časti systému. Diagnostikuje bloky v pohyblivosti jednotlivých štruktúr. Práca terapeuta vyžaduje špecifický uhol pohľadu na pacienta. Je nevyhnutné vnímať pacienta ako integrovaný celok, lebo (ako je známe) všetko zo všetkým súvisí. 

Ak niečo bolí, alebo nefunguje v tele, neznamená to, že problém jepráve na tomto mieste. Často ťažkosti pochádzajú zo vzdialeného miesta. 

Kraniosakrálna terapia je založená na fyziologických a anatomických znalostiach. Patrí medzi novšie terapie, ktoré boli objavené v nedávnej minulosti. Prvé informácie o nej však siahajú až do starovekého Egypta a Číny. 

Kraniosakrálny systém je charakteristický rytmickou pohybovou aktivitou, ktorá pretrváva po celý život. Je odlišný od iných fyziologických rytmov, ako sú činnosť srdca, dýchanie. Je neovládateľný vôľou. 

Funkčne je v tesnom kontakte s centrálnym nervovým systémom, neurovegetatívnym, neuromuskuloskeletálnym a endokrinným systémom. Jeho hranice sú tvorené mozgovými plenami, predovšetkým dura mater. 

Normálna frekvencia kraniosakrálneho rytmu je 6 až 12 cyklov za minútu. Mení sa v závislosti na tom, či sa v organizme rozvíja patologická aktivita. Napríklad rýchlejší rytmus je u detí, ktoré sú hyperaktívne, alebo v pri horúčkovitých stavoch. Naopak pomalšie rytmy boli pozorované u pacientov v komatóznom stave. Rytmus môžeme palpovať kdekoľvek na tele, pomocou čoho môžeme získať množstvo informácií o tele. 

Pri palpácií si všímame frekvenciu, amplitúdu, symetrickosť a kvalitu. Akákoľvek porucha funkcie vo fasciách, svaloch, štruktúrach sa prejaví zmenou kvality kraniosakrálneho rytmu. 

Pre pohyby sa zaužívalo pomenovanie flexia a extenzia. Flexia predstavuje pohyb smerom do vonkajšej rotácie tela a extenzia do vnútornej rotácie celého tela. Krížová kosť sa pohybuje kaudálnym smerom spolu s okcipitálnou kosťou. Extenzia je do opačného smeru.

Terapia prebieha tak, že terapeut sa jemne dotýka klientovho tela. Svojimi rukami vníma jednotlivé odchýlky v rytme kraniosakrálneho systému, vníma jemné ťahy fascií, ktoré blokujú prirodzený pohyb v tele. Špeciálnymi technikami tieto bloky (restrikcie) uvoľní a tak sa môže znovu obnoviť prirodzená funkcia organizmu. Terapia je vhodná na liečenie širokého spektra ťažkostí, ale je účinná aj v rámci prevencie.

Kraniosakrálna terapia | www.osteopat.sk

Kovarova-feldenkrais | Ing. Mgr. Miroslava Kovářová, ArtD.

DETSKÉ CENTRUM HRAJKO - Škôlka

Zariadenie pre deti do 15 rokov s potrebou špeciálnej starostlivosti, ale aj bez nej.

"Sme síce trochu iní, ale výnimoční. No aj my si zaslúžime šancu, aby náš život bol krajší a zmysluplný." Týmto heslom sa riadi naša milovana škôlka, do ktorej chodím 2-krát do týždňa. Milujem to tam. Som veľmi rád v kolektíve detí. Naša pani učitelka je anjel - tak veľa pre nás znamená... 

Detské centrum Hrajko je miesto so širokým spektrom aktivít zameraných na všestranný fyzický a psychický rozvoj osobnosti každého dieťaťa, vrátane mňa.

Môj príbeh

Mama hovorí, že celý čas, kým ma nosila v brušku, prebiehalo všetko bez akýchkoľvek komplikácií. Bezproblémový bol aj môj samotný príchod na svet. 

"V prvých mesiacoch života sa Filipko javil ako zdravé dieťa," hovorí mama. "No život to napokon zariadil inak".

V treťom mesiaci života sa u u mňa objavili prvé epileptické záchvaty. Začal sa kolotoč vyšetrení. Hospitalizovali nás v detskej nemocnici na bratislavských Kramároch. Tu lekári napokon zistili, že nemám vyvinutý mozog tak, ako by zdravé dieťa malo mať. Mám menej vrstiev mozgovej kôry.  Následkom toho má môj mozog menej mozgových závitov. V dôsledku toho mávam epileptické záchvaty a vývoj mojich psychomotorických schopností zaostáva. 

V tom čase podľa MRI vyšetrení pomenovali lekári moju diagnózu  "Lysencefalia". Až po 4 rokoch sme sa dopátrali k správnej diagnóze. Zistilo sa, že trpím "genetickou mutáciou OPHN 1 génu" 

Táto diagnóza si vyžaduje starostlivosť  24 hodín denne, 7 dní v týždni. A, samozrejme, veľa, veľa terapií a permanentných cvičenií.

ŤAŽKÝ ZAČIATOK MALÉHO BOJOVNÍKA

Mojim rodičom i celej rodine sa vtedy zrútil celý svet. Ich doterajší život sa od základu zmenil. Neostávalo im však nič iné ako sa s celou situáciou vysporiadať a pustiť sa do boja.

Bol som na svete. A bez opatery mojich najbližších som sa jednoducho nedokázal zaobísť. 

"Teraz, s odstupom času však viem povedať že neľutujeme ani jedinú chvílu, že sa veci udiali tak, ako sa udiali," hovoria rodičia. "Vďaka Filipkovi sme sa naučili žiť celkom iný život.  Možno tažší, zložitejší a náročnejší, ale o to plnohodnotnejší. Vieme si vážiť aj úplné maličkosti, ktoré sú možno pre ostatných samozrejmé.  Spoznali sme množstvo dobrých ľudí, ktorí su nám oporou a vždy nápomocní. Za toto všetko sme neskutočne vďační."